MINISTÉRIO DA SAÚDE EMITE ORDEM DE COMPRA DE MEDICAMENTO DE R$ 17 MILHÕES PARA MENINO COM DISTROFIA RARA EM MG

O Ministério da Saúde emitiu nesta quarta-feira (17) a ordem bancária no valor de R$ 17,2 milhões para a compra do medicamento "Elevidys" para o tratamento do menino Enrico, de 5 anos, de Varginha, no Sul de Minas, diagnosticado com a Distrofia Muscular de Duchenne.

A informação foi confirmada nas redes sociais pela família. Conforme a advogada da família, Daniela Ávila, a medida atende a uma determinação da Justiça para que a União forneça a medicação ao menino. O g1 entrou em contato com o Ministério da Saúde e aguarda retorno.

Em fevereiro deste ano, a Justiça determinou que a União fornecesse o medicamento milionário para a criança. O remédio, ainda em fase experimental de estudos nos Estados Unidos, só pode ser aplicado até ele atingir 6 anos.

Conforme a família, com a ordem da compra emitida, a expectativa agora é que o medicamento possa ser aplicado no Brasil.

O Elevidys só existe nos Estados Unidos e consiste em uma terapia genética de única dose que foi aprovada pela Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora americana, em junho de 2023. Ele está em fase experimental e ainda não é aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Como o custo da medicação é caro, a família decidiu criar em 2023 uma campanha nas redes sociais para arrecadar o dinheiro. O objetivo era alcançar algo que não tem preço: uma vida boa e longa para o Enrico.

Um pedido da medicação já havia sido negado judicialmente. Na antiga decisão, a juíza alegou que o medicamento ainda não tem eficácia comprovada.

Na nova decisão liminar de tutela antecipada, que determina o fornecimento do remédio pela União, o desembargador Rubens Calixto pontuou ser possível, excepcionalmente, a concessão judicial de medicamento sem registro sanitário quando preenchidos requisitos. Entenda mais sobre.

Por conta da possibilidade de mais tempo até a decisão, a campanha seguiu para a quantia ser arrecadada. A ação conta com apoio de famosos, que gravaram vídeos em apoio ao Enrico.

Eles também tentaram sensibilizar outras celebridades e pessoas que possam ter condições de ajudar, como o jogador Neymar.

A família já foi vítima até de golpe de estelionatários que tentaram se aproveitar da causa. Até o início de fevereiro, metade do valor já havia sido obtido.